一位母親照顧與教養血友病幼兒的心路歷程

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Title:	一位母親照顧與教養血友病幼兒的心路歷程
Authors:	邱慧芳
Contributors:	國立臺北科技大學技職教育研究所博士生
Keywords:	血友病母親照顧與教養歷程
Date:	2011-10
Issue Date:	2012-12-28 18:32:37 (UTC+8)
Publisher:	臺北市立教育大學特殊教育中心；特殊教育學系
Abstract:	本研究旨在探討母親照顧與教養血友病幼兒的心路歷程，並以一位血友病患者母親為研究對象，採質性研究方式進行深度訪談，並將訪談過程謄寫成逐字稿，進行資料編碼與分析。研究主要發現如下：(1) 母親在照顧與教養過程面臨一連串的壓力：從出生時的驚愕、成長過程中不斷的意外發生及治療失敗，到就學時的安全顧忌，以及師生、同儕與其他家長之間的互動，都可能造成母親的心理壓力。(2) 照顧與教養過程喜憂交織：看到孩子的進步、憶起成長歷程中印象深刻的事件、其他人的良性回饋等，都讓母親感受到溫暖；但對於即將產生或未來可能產生的各種問題，如：就學問題、孩子如何看待自己的疾病、同儕間會不會嘲笑他等，卻又不斷的煩憂。(3) 社會支持扮演重要的角色：先生是最大的欣慰，其他家人的支持也具有關鍵影響，宗教成為凝聚家人的一股重要力量；加上血友病協會與會友的陪伴與協助，以及醫護人員及醫療團隊的專業支援，讓母親更能勇敢面對孩子的疾病。(4) 學習正面思考迎接未來：母親在照顧與教養過程中學會正向思考，例如多蒐集相關的疾病資訊，不要侷限孩子的發展等。
Relation:	特殊教育叢書研究與實務的對話：2011 特殊教育暨早期療育學術論文研討會論文集 114期頁283-308
Appears in Collections:	[Department of Special Education] Proceedings

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